Au début du XXe siècle, un psychiatre et neurologue allemand, Aloïs Alzheimer, a analysé pendant six ans la lente dégénérescence des neurones d’une de ses patientes. À sa mort, il observe de multiples lésions sur le cerveau de la défunte et diagnostique une nouvelle maladie. Alzheimer était née. Depuis, malgré les travaux incessants d’innombrables laboratoires, la science n’a pas beaucoup progressé. Plusieurs groupes pharmaceutiques commercialisent des médicaments censés ralentir le développement de la maladie, mais aucun d'entre eux ne fait l’unanimité dans la communauté scientifique. Parmi les dix premières maladies sources de mortalité aux États-Unis, seul Alzheimer reste ainsi incurable.
Cette pathologie touche environ 15 % des plus de 85 ans. Longtemps confondue avec les autres démences séniles, Alzheimer est aujourd’hui bien identifiée comme une maladie neuro-dégénérative à part entière. Une maladie terrifiante, car destructrice d’identité, mais dont il n’est plus honteux de souffrir. Plusieurs personnalités de renom, reconnues dans leurs domaines respectifs, comme le Premier ministre britannique Margaret Thatcher, l’acteur Peter Falk, alias Colombo, ou encore la comédienne française Annie Girardot ont contribué à briser les tabous sociaux qui pesaient sur la maladie, en évoquant, directement ou par la voix de leurs proches, leur douloureux chemin de fin de vie.
Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer s’éloignent peu à peu de la réalité de leur propre existence pour se replier dans un monde antérieur. Même très affecté et très perdu, le malade conserve toutefois une part de lui-même. Dans son ouvrage autobiographique « Puzzle, journal d’une Alzheimer, Claude Couturier, malade à 49 ans, décrit son sentiment de chute : « Je voudrais arriver à peindre ce que j’éprouve… Peindre l’absence et la déroute, pour traduire comment je vis ce moment : absente pour le monde extérieur, mais rentrée tellement en moi-même, vers l’intérieur, que certaines portes ne peuvent plus s’ouvrir (ou alors j’en ai perdu les clés). […] Je pars en lambeaux, mon moi fout le camp ! J’espère que Dieu au moins sait ce que deviennent les neurones disparus. »
Les malades d’Alzheimer nécessitent l’attention permanente de leurs proches. Et classiquement, au bout de quelques années, les malades et leurs familles sont confrontés à un dilemme douloureux : l’installation du malade en maison spécialisée ou l’adaptation radicale de son mode de vie à domicile. Les deux options ont un prix très lourd pour les ménages.
